약값만 46억?! 딸 살리기 위해 국토대장정 나선 목사의 감동 실화

46억, 한 아이의 생명을 위한 희망의 여정

세상에서 부모가 자식을 위해 할 수 있는 일에는 한계가 없다는 말이 있습니다.

그런데 여기, 46억이라는 천문학적 금액의 약값을 모으기 위해 직접 발로 뛰는 한 아버지의 이야기가 있습니다.

이 사연의 주인공은 청주 오산교회의 전요셉 목사입니다. 그의 딸, 사랑이는 희소병인 듀센 근이영양증을 앓고 있습니다.

병의 진행을 막고 사랑이의 생명을 살리기 위해 유일한 치료법은 미국에서 개발된 유전자 치료제인데, 그 비용이 무려 46억 원에 달합니다.

이 모든 걸 감당하기 위해 아버지는 국토대장정이라는 쉽지 않은 여정을 시작했습니다.

이번 글에서는 그의 여정을 통해 우리가 함께 고민해야 할 희소병 환아와 가족들의 현실을 이야기해 보겠습니다.

딸을 위한 헌신, 걷고 또 걷다

희소병 ‘듀센 근이영양증’이란?

사랑이가 앓고 있는 듀센 근이영양증은 근육이 점점 약해지는 퇴행성 희소병으로, 주로 남자아이에게 발생하며 여아에게는 5,000만 분의 1 확률로 발병합니다.

사랑이는 현재 근육 통증과 경련을 겪으며 재활치료로 하루하루를 버티고 있습니다.

하지만 이 병은 결국 스스로 호흡조차 어려워질 만큼 심각하게 진행되기에 조기 치료가 필수입니다.

46억 원, 비현실적인 약값

현재 사랑이를 완전히 치료할 수 있는 방법은 단 하나, 미국에서 개발된 유전자 치료제입니다.

그러나 이 약의 가격은 무려 46억 원. 이는 일반적인 가정에서 감당할 수 없는 수준의 비용입니다.

국토대장정, 740km의 기적을 향해

전요셉 목사는 딸을 살리기 위해 지난 11월 5일 부산에서 서울 광화문까지 약 740km에 이르는 국토대장정을 시작했습니다.

그는 3살 딸을 위해 무릎 수술을 네 번이나 받은 몸으로 매일 걷고 또 걷고 있습니다.

전 목사는 국토대장정을 시작하게 된 계기로, 과거 칠레의 한 부모가 국토대장정을 통해 치료비를 마련한 사례를 떠올렸다고 전했습니다.

그 사례를 보고 자신도 할 수 있다는 확신을 가졌다는 것입니다.

6만 명의 시민, 6억 원의 희망

전 목사의 사연이 알려지면서 6만 2천여 명의 시민들이 모은 성금은 현재 6억 2천만 원에 달합니다.

아직 목표액까지는 멀지만, 전 목사는 이 기금이 희망의 불씨가 되길 바라고 있습니다.

그는 “딸이 건강을 회복해 직접 감사의 마음을 전하길 소망한다”고 말했습니다.

아빠의 간절한 바람

전 목사의 여정은 단순히 치료비를 모으기 위한 것이 아닙니다. 그는 딸 사랑이가 언젠가 스스로 두 발로 걸어 오늘의 이 길을 다시 걸어보는 날을 꿈꾸고 있습니다.

“사랑아, 우리 꼭 치료받고 아빠랑 함께 이 길을 다시 걸어보자.” 그의 목소리에는 간절함과 확신이 가득합니다.

우리가 만들어갈 희망의 길

전요셉 목사의 국토대장정은 단순히 치료비 마련을 넘어서, 희소병 환아와 그 가족들의 어려움에 대한 관심과 사회적 지지를 요청하는 행동입니다.

우리가 전 목사의 여정에 함께 동참한다면, 사랑이뿐만 아니라 같은 고통을 겪는 많은 아이들에게도 새로운 희망이 열릴 것입니다.

 

부모의 헌신은 결국 사랑이라는 이름으로 기억됩니다.

전 목사의 이야기가 더 많은 사람들에게 닿아 작은 희망의 불씨가 거대한 기적으로 피어나기를 기대합니다.

당신을 위한 3줄 요약

1. 희소병 ‘듀센 근이영양증’을 앓는 딸을 위해 전요셉 목사가 국토대장정을 시작했습니다.
2. 약값만 46억 원인 유전자 치료제 비용을 마련하기 위해 740km를 걷고 있습니다.
3. 시민들의 응원과 성금이 모여 희망의 불씨를 키우고 있습니다.

3 line summary for you

1. Pastor Jeon Yoseph embarked on a 740km journey to save his daughter suffering from Duchenne muscular dystrophy.
2. The only treatment costs 4.6 billion KRW, a seemingly impossible amount.
3. With public support and donations, hope is growing to achieve the goal.

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